Malata di leucemia, le promettono il trapianto ma poi non c’è posto. Chiede i danni agli ospedali che l’hanno curata

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di Valentina Renzopaoli

La vita appena ad un filo, una malattia resistente a tutto, la speranza fiaccata da anni di cure massicce e il dubbio, atroce, che chi avrebbe potuto e dovuto fare qualcosa, abbia trascurato il proprio compito, abbia soprasseduto al proprio dovere o, peggio, abbia “usato” la situazione per interesse.
Eleonora ha 31 anni, un quarto dell’esistenza trascorsa da un’ospedale all’altro, una laurea in Giurisprudenza in tasca, una voce da bambina e una forza da vera guerriera. Da oltre sette anni è malata di leucemia linfoide acuta: dopo una lunghissima odissea ha intrapreso una causa civile nei confronti del Policlinico Umberto I e dell’Ospedale Santa Maria della Misericordia di Perugia per “negligenza e imprudenza e imperizia” e per “perdita di chance”, e per chiedere l’integrale risarcimento di tutti i danni subiti, patrimoniale e non patrimoniali.
L’incubo della leucemia inizia nel 2009 quando le viene la malattia: Eleonora si affida al reparto di Ematologia del Policlinico Umberto I di Roma, dove viene immediatamente ricoverata per cominciare il protocollo terapico previsto per la sua patologia: quasi quattro anni di cure durissime comprensivi di cicli di radioterapia al cranio e chemioterapia.
La sua vita viene sconvolta ma nell’agosto del 2012, alla fine del protocollo di cura, si accende una speranza: la malattia si conferma in remissione.
Eleonora tenta di riprendere le fila della sua giovanissima esistenza, ma non passa nemmeno un anno e, nel maggio 2013, dopo uno dei consueti controlli mensili piomba di nuovo nel buio.

Si ricomincia da capo. Viene nuovamente ricoverata presso l’Umberto I, dove l’esito di una tac avrebbe rivelato la presenza di cellule leucemiche anche nell’ovaio sinistro. Le fanno la biopsia ma l’esito di questo esame le rimarrà sempre sconosciuto.
La ragazza racconta: “Torno in ospedale ma per quindici giorni, in attesa del responso della biopsia, rimango in regime di mantenimento senza iniziare il protocollo”.
Poi parte la chemioterapia: l’obiettivo è quello di ridurre la presenza del “mostro” per consentirle, presumibilmente, di effettuate il trapianto di midollo osseo. Ma, alla fine della terapia, una complicanza epatica le impedisce di essere sottoposta all’intervento. Per fortuna però le cure hanno fatto effetto ed Eleonora sembra stia meglio. La ragazza prosegue quindi l’iter terapico con chemioterapie di mantenimento in regime ambulatoriale.

Arriviamo così all’inizio 2015: la ragazza è tenace e riesce persino a trovare un lavoro.
Poi a maggio la terza ricaduta, terribile ed estenuante. Dai medici del Policlinico Umberto I arriva la proposta inaspettata: “Mi propongono di sottopormi ad una cura sperimentale immunoterapica che utilizza cellule killer per attaccare le cellule malate. Mi dicono che gli effetti a lungo termine sono ancora in parte sconosciuti e io in un primo momento non accetto. Ma poi, presa dallo sconforto, non vedendo altra soluzione dico di sì. Mi spiegano che si tratta di una “terapia ponte” necessaria per far regredire la malattia e arrivare finalmente al trapianto. Lo scrivono anche nella relazione clinica”.

E così riparte l’odissea: dopo il primo ciclo arrivano i risultati, la malattia è in regressione. Si procede con il secondo ciclo e a metà del percorso Eleonora inizia a chiedere informazioni sul trapianto. Ma nessuna risposta. “Aspetto ancora ma solo silenzio, poi dopo altre insistenze riesco a parlare con la trapiantologa dell’ospedale alla presenza delle ematologhe che mi avevano in cura e della psicologa che mi seguiva in ospedale.

Ed ecco la rivelazione choc: “La risposta tanto attesa è: per il trapianto non c’è posto”. Rimango allibita. Sapevo che c’erano almeno due donatori compatibili con me al 90%: la posizione dell’ospedale era inspiegabile, soprattutto alla luce del fatto che la scelta di assumere un farmaco sperimentale, era stata dettata esclusivamente dalla prospettiva di arrivare al trapianto”.

Eleonora malata di leucemia, sprofonda nell’incertezza e nella disperazione. Ma ancora una volta reagisce: cambia ospedale. Entra al Santa Maria della Misericordia di Perugia per il trapianto di midollo da genitori. La mamma e il papà di Eleonora si sottopongono ad uno screaning completo, una miriade di analisi per un valore di circa 2mila euro. Ma anche in questo caso, il tempo passa dell’operazione nessuna notizia. “Cresce in me il terrore che la malattia torni, arriviamo al mese di dicembre ed sono ancora scoperta dai farmaci. Infatti il 14 gennaio le analisi dicono che la malattia è tornata. Sono sul punto di mollare, non ce faccio davvero più, dopo anni di tentativi la malattia è sempre lì, resistente a tutto ed io non vedo più via d’uscita”.

Alla fine Eleonora tenta l’ultima spiaggia: il San Raffaele di Milano, dove la riprendono per i capelli. Costretta ad una potentissima chemioterapia per contrastare la leucemia, che provoca effetti collaterali di ogni tipo, lo scorso primo settembre Eleonora viene finalmente sottoposta a trapianto. E’ il papà a donargli le cellule del suo midollo. Ora lotta contro la leucemia cercando di superare la fase post operatoria.

“Avrei potuto fare il trapianto molto prima e avere più chance di vivere. Mi hanno costretta a perdere tempo con una malattia con la quale il tempo non si può perdere. Una malattia così grave non può essere trattata come un’influenza”. “Perdita di chance per la mancanza del trapianto, negligenza e imprudenza in perizia”: con questa motivazioni il legale di Eleonora, l’avvocato Ezio Bonanni, ha notificato una richiesta di risarcimento danni in sede civile nei confronti del Policlinico Umberto I di Roma e dell’ospedale Santa Maria della Misericordia.

“Abbiamo agito in sede giudiziaria con richiesta di risarcimento dei danni per perdita di chance: aver temporeggiato ha fatto aggravare le condizioni di salute della paziente”, spiega l’avvocato Bonanni. “Ulteriore azione di risarcimento danni è per la violazione del Codice di Deontologia Medica (artt. 33 e 35) e in particolare del diritto del paziente ad essere esattamente informati e per l’acquisizione del consenso informato”.

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