Il 29 febbraio è la Giornata delle Malattie Rare. Si celebra dal 2008 e negli anni ha svolto un ruolo molto importante per la sensibilizzazione sul tema, costruendo una vera e propria comunità internazionale. La ricorrenza è ogni anno il 28 febbraio, ma cade il 29 quando l’anno è bisestile, come lo è il 2024. La scelta del 29 febbraio è proprio perché esso è il giorno più raro dell’anno.
Intorno alle Malattie Rare si è creato un movimento coordinato a livello globale, che lavora per garantire l’equità nelle opportunità sociali, nell’assistenza sanitaria e nell’accesso alla diagnosi e alle terapie. Ci sono 300 milioni di persone nel mondo che vivono con una malattia rara.
Malattie rare, nel 2022 oltre 35mila nuove diagnosi
Nel 2022 sono state 35.580 le segnalazioni di nuove diagnosi per malattie rare. Il dato emerge dal Registro Nazionale Malattie Rare (RNMR), istituito all’Istituto Superiore di Sanità. Oggi tutte le Regioni hanno un proprio registro regionale/interregionale. Dal 2001 ad oggi, il RNMR raccoglie dati provenienti da 20 registri. A partire dal 2014 le attività del RNMR sono presenti nel Piano Statistico Nazionale.
Nel biennio 2022-2023, invece, il Telefono Verde Malattie Rare (TVMR) ha ricevuto 5.411 chiamate (effettuate da 5.245 utenti), per un totale di 9.245 diversi quesiti.
Nel 69,7% dei casi, sono state le donne a rivolgersi al servizio; soprattutto persone fra i 41 e i 60 anni. Il 52,7% degli utenti, inoltre, erano gli stessi pazienti, il 31,2% familiari (soprattutto padre, madre, coniuge o figli).
MR su Instagram: un contest per informare
Per il 2024 è stato chiesto un sforzo di sensibilizzazione ai più giovani, attraverso la partecipazione al contest “Rare Reels: Pegaso goes digital” su Instagram. Il contest è stato organizzato da ISS, UNIAMO, Agenzia Italiana Gioventù e All Digital e prevedeva la produzione di reels per Instagram dedicati al mondo delle malattie rare.
“La collaborazione con l’ISS di quest’anno – ha commentato Annalisa Scopinaro, Presidente di UNIAMO – si lega all’obiettivo di tutta la campagna, quello di sensibilizzare soprattutto i giovani. Dopo FantaSanremo, il Reels Contest è una naturale prosecuzione. Abbiamo inoltre coinvolto i giovani anche per la giuria e pensato un premio che potesse essere un regalo gradito a quella fascia di età. Siamo lieti di aver trovato in tutto l’Istituto e in particolare nella Dr.ssa Gentile interlocutori attenti e collaborativi, con rapporti rafforzati dal protocollo di intesa che lega i nostri due Enti“.
I vincitori del contest Rare Reels per Instagram
Ecco i nomi dei vincitori per il contest “Rare Reels: Pegaso goes digital”.
- Premio “1 giorno da ricercatore all’Istituto Superiore di Sanità” Clara Bonaiti, 24 anni (Lecco);
- Premio “1 giorno da ricercatore all’Istituto Superiore di Sanità – menzione speciale social” Lucia Gifuni, 27 anni (Napoli);
- Premio “Una esperienza culturale” Fabiola Forgione, 32 anni (Locri, RC);
- Premio “Quattro giorni al Social Hackathon Umbria 2024 (SHU2024) Eleonora Desogus, 28 anni (Roma);
- Premio “Quattro giorni al Social Hackathon Umbria 2024 (SHU2024) – menzione speciale animazione digitale” Elia Cappellini, 14 anni (Roma);
- Premio SPECIALE AIG Sarah Di Cara, 22 anni (Palermo);
- Menzione speciale GIOVANISSIMI (ex aequo) Istituto comprensivo “A. R. Chiarelli” plesso “G. Battaglini” di Martina Franca (TA) e Istituto Comprensivo “Don Diana” Casal Di Principe (CE).
