E’ stata presentata a Roma l’associazione “Io Raro.”, nata per dare risposte ai pazienti oncologici colpiti da tumori non ordinari. L’obiettivo dell’organizzazione è quello di supportare la ricerca di luoghi e realtà che possono dare risposte corrette. E poi di educare all’informazione, più che a formare. Questo raccogliendo le testimonianze delle associazioni e delle famiglie, per farne preziose esperienze.
L’associazione presentata a Roma
L’evento si è tenuto il 4 maggio scorso presso l’Hotel Nazionale – Sala Capranichetta, Piazza di Monte Citorio, 131 nella Capitale.
“Ogni anno in Italia – ha spiegato Paolo Pronzato, coordinatore DIAR Oncoematologia Regione Liguria e direttore di Oncologia Medica IRCCS al San Martino Genova – si osservano oltre 350mila nuovi casi di tumore (1000 al giorno). Di questi il 20% sono definiti come rari in base alla bassa incidenza e prevalenza. Si tratta di neoplasie sia dell’adulto sia del bambino, sia tumori solidi sia neoplasie ematologiche”.
All’incontro è intervenuta anche Annalisa Scopinaro, presidente Uniamo, Federazione Italiana Malattie Rare che, come riporta l’Ansa, ha dichiarato che questi pazienti “hanno bisogno, nello sconcerto che la scoperta della diagnosi comporta, di informazioni certe e di una Rete di supporto che fornisca aiuti concreti”.
Io Raro, punto di riferimento per pazienti e famiglie
“Io Raro – ha spiegato il presidente Walter Locatelli – si propone di offrire un punto di riferimento. Per tutti quei cittadini e alle loro famiglie che si trovano ad affrontare, nel percorso della vita, situazioni in ambito oncologico, in particolare per quel che riguarda i tumori rari. In un settore così complesso, il nostro obiettivo non è dare risposte né proporre diagnosi. Piuttosto dare un supporto alla ricerca di quelle risposte e di quelle diagnosi che possono essere corrette ed efficaci.
In ambito europeo, nazionale e regionale il tema legato ai tumori rari è affrontato con strumenti scientifici, organizzativi e di coordinamento appropriati. Inoltre, nel nostro Paese, vi sono Centri che possono mettere a disposizione grandi competenze in materia. Spesso in un’efficace contesto di ‘rete’ che via via si sta strutturando”.
“Associazioni sono ponte tra pazienti e mondo della sanità”
Parole di gratitudine verso chi si impegna per chi ha più bisogno sono state spese da Manuela Lanzarin, assessora alla Sanità e Sociale della Regione Veneto. Sulle associazioni ha detto che “rappresentano un tassello importante all’interno del sistema sanitario, ponte ideale tra i bisogni dei cittadini/pazienti e il mondo della sanità.
Motivo per cui la nascita di una nuova realtà, soprattutto se rivolta a offrire una risposta ai bisogni dei malati di tumori rari e un supporto alle loro famiglie, deve essere accolta come un arricchimento. Una nuova realtà che assume il compito di dare voce a chi si trova a lottare con patologie gravi e poco conosciute e che, proprio per questo, merita di essere ascoltata”.
