Per la Giornata mondiale delle malattie reumatiche, la Società Italiana di Reumatologia Pediatrica (Apmarr-Reumaped) rende noti i dati della sua ricerca.
In sintesi, per tre genitori su dieci il passaggio dal pediatra al medico degli adulti è un’incognita. “Ad oggi, infatti, i pazienti e i loro caregiver vivono questa transizione come un ‘salto nel buio’ perché il percorso è ancora farraginoso, non strutturato e non supportato anche da un punto di vista psicologico” – spiega la società scientifica.
Gli intervistati hanno individuato, come principali problematiche affrontate nella comunicazione della propria storia clinica al medico reumatologo per adulto:
- gli aspetti procedurali nel passaggio di consegne tra i medici;
- la percezione di una minore empatia con il nuovo medico “sentendosi meno ascoltati’ rispetto che col proprio pediatra reumatologo di fiducia.
La ricerca è stata presentata in avvicinamento alla Giornata mondiale delle malattie reumatiche che ricorre il 12 ottobre, durante il convegno “La transizione dall’età pediatrica all’età adulta: un salto nel buio?” promosso da APMARR e Rare APS ETS.
Il campione era composto da 694 persone, donne e uomini, di età 16-75 anni. Nel dettaglio: 308 caregiver di persone di 14-20 anni di età con patologie reumatologiche; 300 caregiver di persone di 14-20 anni di età con altre patologie; 86 pazienti di 16 -30 anni.
Giornata mondiale delle malattie reumatiche: voce ai pazienti
Il convegno romano è stata l’occasione per riunire istituzioni, esponenti delle società scientifiche ed associazioni pazienti nel campo della reumatologia. Lo scopo era discutere su come agevolare la transizione dal pediatra reumatologo al reumatologo dell’età adulta. Un passaggio che il paziente, con patologia ad esordio pediatrico, deve necessariamente attraversare ma che può risultare una fase ostica.
Questo processo infatti non è codificato all’interno dei Lea (Livelli essenziali di assistenza) o in percorsi di cura condivisi. Per coloro che soffrono di patologie ad esordio pediatrico, spesso ciò si traduce quindi in una solitudine terapeutica e nella mancanza di un percorso di assistenza coerente.
“La nostra missione è quella di dar voce ai pazienti che soffrono di patologie reumatologiche e portare alla luce le loro esigenze” – ha sottolineato Antonella Celano, presidente di APMARR. “I principali ostacoli che famiglie e pazienti affrontano nella transizione dal pediatra reumatologo al reumatologo dell’età adulta comprendono la carenza di informazioni chiare su questo processo, una comunicazione spesso non strutturata tra i due medici e il rischio di interruzioni nella continuità terapeutica. Inoltre, la transizione comporta sfide psicologiche e sociali, come l’adattamento a nuovi ambienti medici e la maggiore responsabilità per la propria salute“.
In Italia 5 milioni di pazienti reumatici
Le malattie reumatologiche riguardano oggi oltre 5 milioni e mezzo di italiani. Questo tipo di pazienti si diversifica in più di 200 patologie. Tra le malattie reumatiche più comuni ci sono l’artrite reumatoide, l’artrite idiopatica giovanile, la fibromialgia, le malattie auto infiammatorie.
Queste patologie possono colpire persone di tutte le età causando dolore, infiammazione e spesso limitando la mobilità e la qualità della vita, se non diagnosticate precocemente. In questo senso, la Giornata mondiale delle malattie reumatiche è dunque un’opportunità per aumentare la conoscenza del pubblico su questi temi.
Malattie reumatiche, frequenti anche nei bambini
Sono mediamente 10.000 i bambini che ogni anno sono colpiti da patologie reumatiche. La malattia più comune è l’artrite idiopatica giovanile (AIG).
“Una diagnosi in tempi utili insieme a precoci e corretti approcci terapeutici possono portare a una remissione clinica della patologia e a una normale qualità di vita” – spiega Fabrizio De Benedetti, presidente di REUMAPED e direttore della Uoc di Reumatologia dell’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù di Roma. “Nel percorso del paziente con patologie reumatologiche ad esordio pediatrico la difficoltà è riconoscerne i sintomi, per questo occorre la presa in carico precoce del pediatra con specializzazione in reumatologia che ne imposterà il percorso terapeutico e lo accompagnerà fino all’età adulta. E’ quindi essenziale poter avere un percorso di transizione codificato e non lasciato soltanto alla ‘buona volontà’ dei medici”.
