Mesotelioma, 10 accorgimenti per gestirlo: la testimonianza

La gestione del mesotelioma può essere molto complessa, sia dal punto di vista fisico che psicologico. Michael Cole, paziente americano che recentemente ha partecipato ad un webinar di approfondimento sui risultati dell’immunoterapia insieme ad altri sopravvissuti al mesotelioma, ha scritto un articolo con alcuni suggerimenti per i pazienti affetti da questa malattia.

Il mesotelioma è un gravissimo e raro tumore che deriva dall’esposizione all’amianto. Si tratta di un cancro che si sviluppa nel mesotelio, ossia in quella parte di tessuto che riveste gli organi interni.

In base all’organo o agli organi che attacca, si distingue in vari tipi, tra i quali il più diffuso è quello della pleura, il foglietto interno che riveste i polmoni. Questo tumore è detto mesotelioma pleurico ed è il più diffuso tra i mesoteliomi. Poi ci sono il mesotelioma peritoneale (che attacca gli organi del peritoneo, cioè quelli che sono all’interno della cavità addominale), il mesotelioma pericardico che si forma intorno al cuore e infine il mesotelioma della tunica vaginale del testicolo.

Per il mesotelioma attualmente non ci sono cure definitive e risolutive, ma tecniche che possono rallentarne il decorso e rendere più gestibile la malattia, allungando la vita del paziente. Per esempio, oltre alla chirurgia e alla chemioterapia, oggi c’è l’immunoterapia.

Decalogo per la gestione del mesotelioma

Iniziano ad esserci dunque pazienti, soprattutto negli Stati Uniti, che sopravvivono al mesotelioma più a lungo e che rilasciano la propria testimonianza per dare fiducia anche ad altri ammalati. Tra loro c’è appunto Cole. Seguendo il link, è possibile leggere l’articolo in lingua originale.

La storia di Cole, come tutte quelle dei pazienti affetti da mesotelioma, è lunga e complessa. La diagnosi per lui c’è stata nell’aprile 2015 ed ora si dedica ad aiutare gli altri pazienti che hanno ricevuto una diagnosi simile alla sua. La gestione del mesotelioma può essere infatti molto difficile sotto ogni punto di vista.

Cole ha dunque stilato un decalogo di suggerimenti per i pazienti affetti da mesotelioma.

Come affrontare al meglio i sintomi fisici

• Gestione del dolore: quando è possibile, usare sempre meno gli antidolorifici fino a farne a meno del tutto, perché possono avere effetti collaterali sia a breve che a lungo termine; il suggerimento è lavorare invece con un team di assistenza per le cure palliative, che possono dare maggiori benefici.
• Transito intestinale: può diventare un problema e gli antidolorifici possono aumentare la stitichezza. Bere, fare esercizio fisico, comprendere i segnali del proprio corpo, sono un valido aiuto.
• Fatica: fare esercizio fisico aiuta, ed aiuta anche l’esercizio mentale, come ad esempio fare puzzle quando l’affaticamento è tale che si stenta a muoversi. La fatica, da lieve a invalidante, è il sintomo che Cole ha trovato più ricorrente durante tutti i trattamenti contro il mesotelioma.
• Esercizio fisico: come si diceva, è molto importante per mantenersi in forza ed aiutare il corpo a funzionare correttamente. Anche in questo caso, comunque, è bene consultare il proprio medico. “Nella mia esperienza, può anche essere una delle cose più difficili da fare. Dopo il mio intervento di pneumonectomia extrapleurica mi hanno fatto camminare in un periodo di tempo molto breve. È stato difficile e davvero non volevo farlo, ma mi hanno detto che se non l’avessi fatto sarei morto“.
• Nutrizione: bere e magiare è fondamentale, anche se è possibile che una persona affetta da mesotelioma non ne abbia alcuna voglia. “Si tratta davvero di costringersi a farlo, poiché il “volere” potrebbe non esserci affatto“. Si potrebbe chiedere “a chi si prende cura di loro assicurarsi che il paziente segua una dieta sana” perché non è detto che il paziente si autocostringa a seguirla.
• Vitamine e integratori: sono utili durante il trattamento o il recupero, ma ovviamente bisogna consultare il proprio medico prima di qualsiasi assunzione perché alcune sostanze possono interagire con i trattamenti di cura della malattia.

Gestione del mesotelioma: importanza della salute mentale

• Sonno: molto spesso può rappresentare un problema per pazienti affetti da mesotelioma. Gestire correttamente il dolore può aiutare a favorire un sonno più regolare. Per problemi derivanti invece, ad esempio, dalle conseguenze di un intervento chirurgico, occorre trovare soluzioni. Nel caso di Cole, che ha subìto resezioni su buona parte dell’apparato respiratorio, è stata d’aiuto una CPAP. In alcuni casi, i farmaci possono essere d’aiuto.
• Gestione dello stress: ridurre il più possibile il carico di stress; Cole ha infatti notato, durante la sua esperienza, che quando è stato meno stressato il suo corpo ha risposto meglio alle cure e ha funzionato meglio. Quando invece lo stress è stato più intenso, anche la sua situazione fisica è peggiorata.
• Attività mentale: attivare la mente in modo sano può aiutare a distoglierla dai pensieri negativi e a distrarsi dal dolore.
• Atteggiamento: “Un buon atteggiamento è forse la cosa più importante di tutte nel tuo viaggio nel mesotelioma. Un buon atteggiamento allevia lo stress, aiutando direttamente il nostro corpo a funzionare correttamente e a guarire. Aiuta le persone intorno a noi e, che ci piaccia o no, dipendiamo da loro per molte cose che non siamo in grado di fare da soli. In effetti, si potrebbe dire che l’atteggiamento è il fattore più importante nel determinare se abbiamo o meno il desiderio di vivere“.

Assistenza mesotelioma con l’Osservatorio Nazionale Amianto

L’ONA, Osservatorio Nazionale Amianto, è da sempre al fianco delle vittime d’amianto, come i pazienti affetti da mesotelioma e le loro famiglie. L’ONA agisce per ottenere il riconoscimento dei loro diritti e per sostenerli nel duro percorso.

Per ricevere assistenza è possibile chiamare il numero verde 800 034 294 o rivolgersi allo sportello amianto online: https://www.osservatorioamianto.it/amianto-asbesto/).